Razem dla Filipa
Światowy Dzień Świadomości Duchenne’a
7 września 2023
Tematem przewodnim Światowego Dnia Świadomości Duchenne’a 2023
jest PRZEŁAMYWANIE BARIER
W tym szczególnym dniu wspieramy naszego przedszkolaka Filipa,
który od kilku lat zmaga się z tą chorobą w bardzo nierównej walce.
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day) przypada co roku 7 września, a jego symbolem jest czerwony balonik.
Data jest ściśle związana z chorobą, ponieważ gen DMD, kodujący białko dystrofiny, jest najdłuższym znanym ludzkim genem i składa się z 79 egzonów. Z tego względu to właśnie 7 września (07/09) jest datą Światowego Dnia Świadomości na temat dystrofii mięśniowej Duchenne’a.
Osoby chorujące na dystrofię mięśniową Duchenne’a borykają się z barierami fizycznymi, zdrowotnymi i społecznymi. To poważnie ogranicza ich zdolność do pełnego uczestnictwa w życiu i działaniach społeczności.
7 września wzywamy do wzięcia odpowiedzialności i pomocy w przełamywaniu barier stojących przed osobami żyjącymi z DMD
Tylko razem jako społeczeństwo możemy stworzyć społeczeństwo włączające i zbudować lepszą przyszłość
Oto kilka przykładów tematów mających na celu przełamanie barier w DMD:
1. Dostęp do opieki: Zapewnienie osobom chorym na DMD dostępu do kompleksowej i niedrogiej opieki medycznej umożliwiającej kontrolowanie ich stanu i poprawę jakości życia.
2. Dostępność: Zapewnienie, że przestrzenie publiczne, takie jak szkoły, miejsca pracy i domy kultury, są dostępne dla osób z DMD.
3. Poparcie: Podnoszenie świadomości na temat wyzwań stojących przed osobami z DMD oraz propagowanie polityki i programów promujących włączenie społeczne i równość szans dla osób niepełnosprawnych.
4. Zaangażowanie społeczne: zachęcanie osób chorych na DMD do udziału w działaniach społecznych oraz zapewnianie zasobów i wsparcia, aby im w tym pomóc.
5. Możliwości zatrudnienia: Tworzenie możliwości zatrudnienia dla osób z DMD i zapewnianie im wsparcia w znalezieniu i utrzymaniu zatrudnienia.
6. Edukacja włączająca: Zapewnienie osobom z DMD możliwości uczęszczania do szkół ogólnodostępnych i pełnego uczestnictwa w doświadczeniu edukacyjnym.
